目的 了解血友病性关节炎患者自我管理的困境体验,以期为制订符合患者需求的自我管理干预方案提供参考。 方法 采用现象学研究法,选取2019年12月—2020年9月北京市某三级甲等医院骨科病房的13例血友病性关节炎患者进行半结构式深入访谈。采用Colaizzi 7步分析法分析提炼主题。 结果 对血友病性关节炎患者自我管理造成困境的原因分为内因和外因2个方面,其中内因包括早期对疾病自我管理不重视、疾病管理知识获取途径存在差异以及经济压力大;同时受到外因如疾病的不确定性、社会支持覆盖范围有限、药物可及性差以及突发公共卫生事件等困扰,最终导致血友病性关节炎患者自我管理状态不佳。 结论 血友病性关节炎患者自我管理压力大、任务重,仍存在诸多问题和障碍。医护人员可联合照顾者,通过多途径健康教育帮助患者正确认识并执行疾病管理。同时利用远程医疗平台,探索罕见病患者自我管理的新模式。
